La definición
Hace unos 50 años, René Lerich dio una de las mejores definiciones del complejo término «dolor». Escribió: «El dolor es el resultado del conflicto entre un estímulo y el individuo en su totalidad». Esta es una buena definición para nosotros, que tratamos con la persona en su totalidad y con una experiencia integral que sufrimos, soportamos, atravesamos; es una buena definición para nosotros que intentamos ser conscientes de todos los aspectos de la persona y del grupo implicado. Cuando atendemos a personas con dolor, intentamos prestar atención al cuerpo, a la familia y a la vida interior del paciente.
Atender al cuerpo: Nos esforzamos por aumentar la comprensión y el saber especializado en cuanto al control de los síntomas, por prestar la debida atención a la manifestación de la autoestima, por preservar la actividad, la independencia y todo lo que hace parte de una vida normal.
Atender a la familia: Tenemos que tener presente a todo el grupo y proporcionarle a cada integrante la comprensión y el apoyo que necesitan para encontrar y utilizar sus propios recursos y puntos fuertes. A veces tenemos que ayudar al paciente a encontrar de nuevo su propio lugar en el grupo. Las personas pueden retraerse debido a sus propios miedos y al dolor de presenciar el sufrimiento de otra persona, y otras pueden empezar a comportarse como si el paciente ya hubiera muerto. De alguna manera tiene que haber suficiente seguridad para que se abra la comunicación si se quiere que haya un intercambio y se tomen decisiones. Toda la cuestión de cómo ayudar a las personas a enfrentarse a la verdad es uno de los retos constantes en nuestra tarea de capacitar a las personas para que sean autenticas de la forma más honesta posible, puedan reconciliarse y despedirse. Todo esto no es sólo una operación de rescate, sino una oportunidad original, un momento de creación.
Atender a la persona en sí: Tenemos que prestar atención al trabajo, los intereses y los logros, porque muchas personas se identifican con lo que hacen. Pero hay más cosas que considerar. ¿Cuáles son las preocupaciones y los valores internos del paciente? ¿Cuál es el significado más profundo que el paciente da él mismo a lo que le sucede? ¿En qué se enfoca el espíritu de esta persona? Para que alguien pueda concluir su vida con un cierto grado de paz y satisfacción, ¿hacia dónde hay que mirar para darle sentido a todo esto (tanto si el paciente cree que éste es el final definitivo como si no)? ¿Es ésta realmente la dimensión espiritual en la que podemos definir el dolor espiritual?
El diccionario da algunas pistas al respecto. Espíritu se define como el principio animador o vital en el ser humano, el aliento de vida. Espiritual es lo que «pertenece al espíritu o a las cualidades morales superiores, especialmente bajo un aspecto religioso». Algunas personas con las que nos encontramos llevan mucho tiempo asociadas a creencias y prácticas religiosas a las que han permanecido más o menos fieles. Para muchos son una profunda fuente de apoyo, mientras que para otros son más bien una fuente de ansiedad o sentimientos de culpa. Los curadores de alma entre nosotros nos enfrentamos constantemente a estas cuestiones y a las diversas respuestas de las distintas religiones de nuestros pacientes. Pero «espiritual» es mucho más que eso. Es todo el ámbito de la reflexión sobre los valores morales en la vida. Los recuerdos de las transgresiones y la culpa pueden no comprenderse en absoluto en términos religiosos y difícilmente pueden alcanzarse a través de los servicios religiosos, sacramentos y símbolos que pueden ser tan liberadores para el «grupo religioso». Darse cuenta de que es probable que la vida termine pronto puede generar el deseo de dar prioridad a lo primero y alcanzar lo que se considera verdadero y valioso – y desencadenar sentimientos de ser incapaz o indigno de alcanzarlo. Puede haber un enojo amargo por experimentar como injusto lo que está ocurriendo y por mucho de lo que ha ocurrido antes y, sobre todo, una sombría sensación de falta de sentido. Esta es, en mi opinión, la esencia del dolor espiritual.
La búsqueda de sentido
La mayoría de nosotros deseamos pertenecer con seguridad a algo más grande que nuestro yo inseguro y vulnerable. En un estudio de enfermería realizado por Simsen, se demostró recientemente que la búsqueda por dar sentido a las cosas, incluso a uno mismo, era la principal preocupación de un grupo de pacientes hospitalizados (Simsen, B., The spiritual dimension. en: Nursing Times, 1986, pp. 41-42). Simsen analizó la cuestión de si los pacientes aportan recursos espirituales a la experiencia de la enfermedad y de la hospitalización y si experimentan necesidades espirituales. En sus 45 entrevistas, descubrió que los pacientes estaban más dispuestos a hablar de sus creencias y que éstas eran importantes para dos tercios de su muestra estadística, siendo las creencias y prácticas personales más importantes que las formas institucionales. Al analizar un número menor de entrevistas en profundidad, el tema dominante fue la búsqueda de sentido. Se refiere a una frase muy repetida: «Te hace pensar». Por lo que yo sé, sus pacientes no padecían una enfermedad potencialmente mortal, la cual, sin duda, sería más propensa a desencadenar tales sentimientos.
Muchas personas que tienen que tratar con pacientes moribundos y sus familiares han encontrado una gran ayuda en el libro de Viktor Frankl «El hombre en busca de sentido». Desde la situación extrema de un campo de trabajo forzado y exterminio nacionalsocialista, escribe: «La falta de salida de nuestra situación no disminuía ni su dignidad ni su sentido». Como no sabe qué ha sido de su mujer, siente un momento de profunda plenitud cuando piensa en ella, aunque no sepa si sigue viva. Este amor, que encuentra su sentido más profundo en su interior, en su ser espiritual, sigue invicto. Cree que se puede encontrar sentido en este amor, pero también en el recuerdo de lo conseguido e incluso en el propio sufrimiento. Si no hay salida al sufrimiento, entonces somos responsables de la actitud con la que sufrimos. Cree que nadie puede dictar a otro cuál debe ser el sentido de su vida; que cada cual no sólo debe mirar hacia atrás, hacia los logros almacenados en su memoria, sino también dedicarse a las preguntas que la vida le plantea en el presente.
Enfrentar la falta de sentido
El libro veterotestamentario de Job describe al clásico ser humano doliente. Un libro reciente de Kahn y Solomon analiza la desesperada búsqueda de Job por darle sentido a sus propias pruebas y a todo el misterio del sufrimiento injusto (Hahn, Jack/Solomon, Hester, Job’s Illness: loss, grief and integration, London 1986). Los autores señalan que Job lo descubre recién después de derrumbarse por completo y entonces encuentra la luz en medio del torbellino. La fuente misma del dolor fue la fuente de la revelación. Job «encuentra paz y alcanza una madurez que sólo podía alcanzarse tras un intenso sufrimiento en su interior». Por haberse enfrentado a ello, finalmente prevalece.
Entonces, ¿cómo podemos ayudar a los demás a encontrar una salida al dolor que causa la falta de sentido? Venimos de entornos tan distintos, nuestras historias son fundamentalmente diferentes y no padecemos nosotros mismos una enfermedad terminal. ¿Podemos construir algún tipo de puente entre nosotros para encontrarnos y ayudarles en su búsqueda?
Empezamos con el cuidado del cuerpo, con la libertad y el espacio que podemos dar a través de habilidades en el control de los síntomas y el cuidado del rol y de la apariencia. Salimos a acoger a todo el grupo familiar y les ayudamos a encontrar sus propios recursos. Pero, ¿qué más deberían ofrecer los cuidados paliativos? La hospitalidad hacia nuestros pacientes debe incluir, sin duda, la voluntad de ayudarles a afrontar lo más importante de todo: su dolor, su culpa y sus anhelos internos. Jung habla del «impulso -que a menudo se observa en los moribundos – de arreglar todo lo que todavía está mal» (Jung, Carl Gustav, Alma y muerte). Esta puede ser la mayor necesidad. Las charlas no siempre serán adecuadas, y la hospitalidad incluye el derecho a la intimidad, pero el estudio de Simsen ha demostrado lo dispuesta que está la mayoría de los pacientes a abrirse y afrontar estas cuestiones.
Es una cuestión de tiempo – y de saber aprovechar el momento oportuno – y de la voluntad de todo el personal de detenerse a escuchar en ese momento en que se manifiesta esta dimensión concreta de dolor y permanecer al lado del paciente. No estamos allí para quitar nada, ni para explicar, ni siquiera para comprender, sino simplemente para atender el «Velen conmigo», como Jesús lo pidió a sus discípulos en el Huerto de Getsemaní. Aunque hemos trabajado tanto y con tanto éxito para aliviar el dolor físico y otros síntomas, puede que hayamos caído en la tentación de creer que el dolor espiritual debe abordarse y resolverse de forma similar. A veces, los miedos infundados pueden explicarse y calmarse, pero gran parte del sufrimiento simplemente debe ser soportado. El propio dolor puede conducir a una solución o a una nueva visión, como le ocurrió a Job. Como señala el obispo John Taylor en su maravilloso librito A Matter of Life and Death (Una cuestión de vida y muerte), es realmente muy doloroso cuando la conciencia y la vida fluyen hacia un miembro entumecido y rígido.
Sólo cuando un equipo adquiere más experiencia y seguridad, a sus miembros les resultará fácil permitir o incluso fomentar la expresión de la ira y otros sentimientos negativos como la autocompasión, la culpa o el miedo que pueden ser expresiones de este dolor al interior de la persona y de la frecuente pregunta del «¿Por qué?». Tenemos que aprender a escuchar de un modo que ayude a la persona que sufre a encontrar el camino hacia el verdadero problema y a afrontarlo y superarlo. Incluso al final de la vida, el ser interior puede seguir expandiéndose, creciendo y haciendo nuevos descubrimientos. No hay que idealizar ni ver sólo los lados oscuros, pero a veces hay que enfrentar a las dificultades y tal vez llamarlas por su nombre. Esto puede significar que pierdan parte de su poder de herir o de entorpecer.
La necesidad de alguien que escuche
La búsqueda de sentido puede, por supuesto, tener lugar en silencio. Una voluntaria que trabajaba en el St. Christopher’s Hospice desde sus comienzos pasó muchos años visitando nuestro pabellón de hombres. Ella fue una ex directora de escuela y dedicó su jubilación al cuidado de niños, a la alfabetización y al trabajo hospitalario. Con estos antecedentes, había desarrollado una capacidad asombrosa para tender puentes entre los pacientes y ella misma. Me contó que siempre encontraban algo en común, a menudo una conexión con un pasado más feliz. A partir de estas conexiones – y también a partir de las experiencias de los pacientes, que eran diferentes de las suyas -, sacaba partes de su historia y escuchaba cómo encajaban y daban un sentido definitivo a lo que los pacientes habían considerado importante. Eran conversaciones muy privadas, pero todos en el St. Christopher´s Hospice nos dimos cuenta poco a poco de la profundidad de lo que estaba haciendo. Ayudó a los pacientes a encontrar el lugar donde podían decir: «Yo soy yo, y está bien». Este don de la escucha puede emplear cualquier colaborador. Sin embargo, como a menudo no están implicados en ninguna forma de tratamiento, muchos voluntarios y curadores de alma encuentran aquí un lugar especial.
Pero todos debemos escuchar. Muchos hoy podrían oír su propia voz en el reclamo de Séneca en la antigua Roma: «¿Quién hay en todo el mundo que nos escuche? Aquí estoy – siendo yo en mi desnudez, con mis heridas, mi dolor oculto, mi desesperación, mi traición, mi dolor que no puedo expresar, mi terror, mi abandono. Oh, escúchame un día, una hora, un momento, para que no perezca en mi terrible desierto, en mi solitario silencio. Oh Dios, ¿no hay nadie que me escuche?». No pide más que un prójimo que quiera estar y quedarse con él. Esta es la necesidad de los moribundos y, a veces de un modo aún más conmovedor, de los afligidos (por la muerte de un pariente).
Un breve periodo de atención genuina puede tocar y suavizar amarguras profundas, puede calmar la ira y los miedos. En realidad, no se esperan respuestas y no siempre son necesarias largas charlas. Las estructuras y valores de antaño pueden volver a tener sentido aún sin haber insistido en ello, y a veces surgen nuevos descubrimientos al conversar con una persona comprometida. Como dijo un paciente: «Me pareció tan gracioso. Nadie quiere mirarme. Y entonces, doctor, vine aquí y usted me escuchó. Tuve la sensación de que me comprendía. Parece que el dolor ha desaparecido desde que hablé con usted».
El intercambio, a menudo sencillo, que tiene lugar en estos encuentros puede experimentarse como un regalo. Pero nosotros, los cuidadores, no somos los únicos que damos. Tarde o temprano, todos los que trabajan con moribundos saben que reciben más de lo que dan cuando se encuentran con la perseverancia, el valor y, a menudo, el sentido humor de ellos. Tenemos que decirlo, reconociendo al mismo tiempo la convicción compartida de que existe una gracia que posibilita eso y que viene de fuera de ti y de mí.
Los que atendemos a los pacientes no estamos solos en estas cuestiones, a veces muy angustiantes. Como Job, nuestros pacientes pueden descubrir recursos inesperados, un nuevo autoconocimiento y nueva vida dentro de sí mismos una vez que aceptan el misterio y la insuficiencia de nuestro sentido humano de la justicia y del mérito. La vida no es justa, no hay respuestas fáciles, pero hay un camino hacia la aceptación y la paz para con la parte final del viaje.
A veces veremos que esto ocurre en relación con nuestras propias creencias y una estructura de oraciones sencillas para la sala puede ser útil. No tienen por qué ser intrusivas si los propios cuidadores las entienden como parte de su rutina. Sólo cuando se nos pide, estamos llamados a compartir nuestras creencias de un modo más personal, pero si no nos comprometemos con nuestra propia búsqueda de sentido, puede que no generemos el clima en el que se pueda ayudar a los pacientes a seguir su propio camino de crecimiento a través de la pérdida.
Solidaridad
Es difícil permanecer cerca del dolor, sobre todo cuando el dolor es una tortura contra la que no podemos hacer nada. Somos «sanadores heridos» (Henri Nouwen) y necesitamos el apoyo de todo nuestro grupo en esta labor. A menudo se critica a los amigos de Job, pero, como señala Kahn, se reunieron a su alrededor, se rasgaron las vestiduras en un gesto de solidaridad y se sentaron en el suelo junto a él en silencio durante mucho tiempo. Sólo cuando el propio Job empezó a hablar ofrecieron sus inadecuadas respuestas. Y en parte por indignación ante ellos, Job comienza a ahondar profundamente en su propio dolor y entonces se ve finalmente confrontado con una visión de Dios que le deja con una nueva humildad y aceptación frente a su condición humana con todos sus misterios. Y la personalidad humana es misteriosa, sobre todo si intentamos contemplar toda la historia de la vida y no sólo la pequeña parte que vemos al final.
Si somos cristianos, tenemos la visión de que Dios comparte con todos nosotros de un modo aún más profundo, con toda la solidaridad de su amor sacrificado y perdonador y la fuerza de su debilidad. Como escribió el obispo Taylor en un poema navideño: «Soy el corazón invicto de la debilidad». Esta fuerza amorosa durará más que todo lo demás y encierra una esperanza final de vida que trasciende la muerte.
A veces podemos hablar de ello, más a menudo debemos permanecer en silencio junto a este Dios silencioso, cuyas formas de satisfacer las necesidades de cada persona a menudo sólo Él conoce. Por nuestra parte, debemos confiar en el espíritu anónimo, a menudo confuso. Muchos hospicios han elegido como símbolo un pájaro que vuela libre. Para muchos simboliza el Espíritu Santo, pero creo que también se hace eco de las muchas religiones que han hablado de una especie de guía o compañero interior. Lo mismo se puede encontrar en la psicología profunda de Jung.
Atender cuestiones prácticas
Muchos de nosotros tenemos pocas o ninguna oportunidad de tomarnos el tiempo que requiere este intercambio. Nuestros pacientes están demasiado enfermos y nosotros, a veces, demasiado ocupados. A menudo también tenemos que aguantar eso, pero siempre podemos recurrir a lo práctico. Atender las necesidades físicas, tomarse el tiempo necesario para clarificar un síntoma, aceptar en silencio las demandas enojadas de la familia: la forma en que se realizan los cuidados puede ser fundamental y llegar a los lugares más recónditos. Incluso si esto es todo lo que podemos hacer para contrarrestar el dolor inexpresado del alma, puede ser suficiente para que nuestros pacientes que aún están más acá de la muerte se enfrenten por fin a la verdad. Nuestro propio dolor será más fácil de soportar si podemos transmitir de modo discreto lo que tenemos para dar en la esperanza de que sea útil; y si, a su vez, continuamos nuestra propia búsqueda de sentido, de aceptación de nuestra propia historia y de nuestro lugar en una creación que, en última instancia, es buena y en la que podemos confiar.
Fuente: Saunders, Cicely, Spiritual Pain, en: Journal of Palliative Care, Tomo 4, Numero 3 (1988), pp. 29-32 (Traducido por Michael Nachtrab)
